Voor patienten

De DPCG is continue bezig om de behandeling van alvleesklierkanker en alvleeskliercysten (bv IPMN) verder te verbeteren. Dit gebeurt door een landelijke kwaliteitsregistratie (DPCA), richtlijnen, scholing maar vooral ook door wetenschappelijk onderzoek.

Zo werd in 2015 in het AMC Amsterdam aangetoond dat ca 10-15% van de patiënten die niet te opereren zijn na chemotherapie alsnog een operatie kunnen ondergaan, zie de landelijke PELICAN studie. Tevens is laparoscopische pancreaschirurgie (kijkoperatie) voor zowel de Whipple als pancreasstaart operatie landelijk geintroduceerd in Nederland. Hierdoor wordt geprobeerd de gevolgen van deze operaties voor patienten te beperken, zie de LAELAPS/LEOPARD studie. Ook wordt onderzoek gedaan met radiotherapie (LAPC-1 studie) en voorbehandeling met chemo- en radiotherapie om de kans op een tumor-terugkeer na een operatie te verkleinen (PREOPANC trial).

Voor meer informatie over de DPCG of over alvleesklierkanker in het algemeen zie onze patiëntenfolder.

De DPCG werkt samen met patiëntenorganisatie Living With Hope Foundation (LWHF) die de rol vervult als landelijk platform voor alvleesklierkanker. Leo Kwakkenbos, voorzitter van LWHF, heeft ook een positie in het DPCG bestuur. De DPCG wil samen met Living With Hope alle betrokken organisaties rondom patiënten met kanker in en rond de alvleesklier samenbrengen. 
Voorheen bestonden er meerdere organisaties die zich bezig hielden met alvleesklierkanker (de Lisa Waller Hayes Foundation, AVKV en SPKS). Deze hebben zich verenigd in Living With Hope om zo de focus op alvleesklierkanker te centraliseren. Een enorme stap in de gezamenlijke strijd tegen alvleesklierkanker en van groot belang voor patiënten, medici, wetenschappers en andere stakeholders.

Daarnaast werkt de DPCG samen met de volgende verenigingen:

1. Lisa Waller Hayes Foundation (LWHF)
Contactpersoon: Leo Kwakkenbos

logo LWH

2. Pancreatitis: De Alvleeskliervereniging (AVKV)
Met de AVKV zijn afspraken gemaakt over terugdringen van wachttijden in elke regio en second opinions, zie link, inclusief telefonische hulplijn. 
Contactpersoon: Bert van Oostveen
logo avkv

3. European Neuroendocrine Tumor Society – Centers of Excellence

enets 

 

 

Hieronder vindt u nog een aantal organisaties die patiënteninformatie verschaffen. U kunt op het logo klikken om naar de desbetreffende websites te gaan. 

Maag Lever Darm Stichting
logo mlds

KWF Kanker Bestrijding
logo kwf

 

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties 
nfk-logo